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Doenças raras: saiba mais sobre

16/02/2021 14:00

Para reduzir preconceitos sobre os "raros", expo traz depoimentos para refletir

​​​​​​​São Paulo, fevereiro 2021 Quem são as pessoas com doenças raras e como vivem? A ViaMobilidade, concessionária responsável pela operação e manutenção da Linha 5-Lilás de metrô de São Paulo, e o Instituto Vidas Raras convidam o público a se aproximar da realidade de quem convive com doenças pouco conhecidas.

Na mostra "Somos Gigantes", em cartaz em fevereiro na Estação Largo Treze e, em março, na Estação Adolfo Pinheiro, a adolescente Milena Ribeiro é retratada sorrindo e revela que, apesar das limitações que a doença traz, estuda teatro, canta, dança e vez por outra se arrisca em trilhas. Ela tem epidermólise bolhosa, um diagnóstico recebido na infância que marcou sua pele com cicatrizes pelo corpo e em órgãos internos. Caixa de texto: Luca Santil Bataglia - Patologia: Distofia Neuroaxonal Infantil

​Os raros não querem ser vistos com piedade, mas com respeito e empatia. Em 10 painéis, eles aparecem em momentos especiais, que não condizem com as ideias preestabelecidas sobre as pessoas com doenças crônicas e graves. "Os raros são gigantes, fortes, e suas vidas não são somente sofrimento e dor", diz Amira Awada, diretora do Instituto Vidas Raras. "Apesar dos muitos desafios e limitações, estão entre nós exercendo diversas atividades, e lutam para seguir a vida com qualidade em busca de seus sonhos".

No Brasil, segundo o Ministério da Saúde, existem pelo menos 13 milhões de brasileiros com doenças raras. O dia 28 de fevereiro é mundialmente dedicado a esses indivíduos, com o propósito de despertar na sociedade um olhar de igualdade e inclusão e, também, servir de alerta para muitas doenças que podem ser evitadas ou melhor controladas a partir de um diagnóstico precoce. 

"A ​mostra é uma oportunidade de trazer para nossos passageiros, além do transporte eficiente, a oportunidade de refletir sobre a importância da participação de cada um na sociedade, valorizar habilidades e estimular práticas inclusivas", diz Juliana Alcides, gestora de Comunicação e Sustentabilidade da ViaMobilidade.  ​

Serviço 

Estação Largo Treze: Até 28 de fevereiro

Estação Adolfo Pinheiro: de 1 a 31 de março

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